"Patient partenaire, patient expert", rencontre avec Thérèse Psiuk

Thérèse Psiuk, Directrice des Soins en retraite, est experte à l’ANAP (Agence Nationale pour l’Aide à la Performance) dans le Collège d’experts pour le développement des usages du numérique en santé, et membre du comité de pilotage du Master "Coordination des trajectoires de santé" à l'Université de Lille. Elle est également conférencière sur le raisonnement clinique partagé et les outils "Parcours de soins, plans de soins types, chemins cliniques". Alterego l'a rencontrée lors de sa participation au séminaire "De l'informel en psychiatrie, à partir d'une recherche de soins" organisé en septembre 2019 à l'EPSMAL.

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AE : Pourquoi avez-vous écrit ce livre avec un médecin urgentiste ?

Au départ de notre rencontre, nous avons commencé à échanger nos réflexions sur le concept de résilience, inspirés par les écrits de plusieurs auteurs mais également par nos expériences respectives avec des patients et des aidants. Nos franches discussions sur ce thème nous ont amenés à évoluer vers une intime conviction : le raisonnement clinique partagé entre professionnels de santé doit évoluer avec la collaboration effective du patient et du proche aidant… Le thème de notre ouvrage et l’écriture coordonnée entre un médecin et une infirmière devenaient alors évidents pour nous et nous avons réussi à écrire ce livre en quelques mois.

AE : Quel est le sens de votre écriture pour transmettre un savoir aux lecteurs ?

Le sens de mon écriture pour transmettre certains savoirs et certaines connaissances a toujours été dans la dynamique suivante : raconter des situations cliniques réelles vécues par les professionnels de terrain avec des patients et des aidants ; théoriser à partir de concepts qui résonnaient pour moi en lien avec ces cas cliniques, par exemple la pensée complexe d’Edgar Morin qui m’a permis de démontrer, dans cet ouvrage, que l’approche globale du modèle clinique trifocal n’était pas compliquée mais complexe et qu’il suffisait d’identifier les relations entre les trois domaines cliniques avec le courant de la psychologie de la santé ; et enfin la troisième étape est de mobiliser ces savoirs dans d’autres vignettes cliniques et de faire évoluer ces savoirs en connaissances.

AE : Quels sont les principaux concepts mis en valeur dans votre livre ?

Dans cette dynamique d’écriture, le docteur Hugues Lefort a réussi la performance d’interroger des concepts pertinents en lien avec les vignettes cliniques réelles évoquées dans chacun des chapitres. Le niveau d’abstraction est alors accessible aux lecteurs qu’ils soient professionnels de santé, patients ou proches aidants pour les concepts suivants :  l’empathie, le raisonnement clinique partagé, le coping, la pensée complexe, les trois "A" de l’autorité, l’intelligence collective, "raison"-nance et autonomie, le sentiment d’efficacité personnelle, la résilience, la densification de l’être et la transdisciplinarité.

AE : Quelle ampleur avez-vous donné à ce partenariat avec les patients ?

Nous avons analysé 157 réponses suite à une enquête avec deux questions ouvertes sur "le patient partenaire" et "le patient expert". La richesse des propositions nous a permis de structurer notre analyse en respectant six domaines pour le partenariat et cinq domaines pour l’expertise.

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Accompagner le patient et ses proches vers une plus grande autonomie

Le patient expert est souvent évoqué pour qualifier les patients atteints de maladies chroniques qui, très souvent, suivent une formation en éducation thérapeutique. Les auteurs souhaitent démontrer que ce concept peut être étendu à tous les patients, pour en faire des patients partenaires de leur guérison, au cœur de leur processus de soin. Expert inné de sa santé, le patient invite autour de son parcours de prise en charge de multiples acteurs, soignants mais également accompagnateurs et aidants.

Ce livre a pour vocation d’élargir le champ de vision des professionnels de santé, en considérant le patient expert comme une entité active, à densifier par son rapport au soin, au soignant et à tout argument qui lui permettra une meilleure compréhension de son mal et des décisions qui seront prises.

A travers de nombreux témoignages et une enquête fournie, les auteurs démontrent que des patients et des proches aidants bien accompagnés par les équipes de professionnels de santé peuvent devenir autonomes dans leur expertise.

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Extraits

« Les témoignages de patients et proches aidants publiés ici sont autant d’opportunités pour que le lecteur puisse entrer en résonnance par un vécu concret et non idéalisé de ces relations constructives, particulièrement fécondes pour nourrir la réflexion. Ils permettent de comprendre les émotions, les sentiments, les moments de détresse et de rebondissements durant un épisode de maladie aigu ou dans l’évolution d’une maladie chronique » (p 2)

« Le patient partenaire est pour moi, le "patient tout court" tel qu’il est actuellement, c’est-à-dire acteur des décisions à prendre pour sa santé. C’est l’opposé du patient d’il y a quelques décennies qui subissait la médecine » (p 16)

« Le patient est le grand protagoniste d’une symphonie qui ne sera jouée qu’une seule fois, dont il est à l’origine, l’acteur et le spectateur accompagné de ses proches » (p 47)

« c’est dans l’interdisciplinarité des acteurs que se joue une intelligence collective aussi bien technique qu’humaine » (p 109)